Aivokasvain

 

Oireet 
Sairastuminen 
Leikkaus 
Infektio 
Peijakseen 
Kotilomalle 
Hoidot 
Kuntoutuminen 
Takaisku
Alamäki
Kiitokset

 

  

Oireet

Ensimmäisen oireen kasvaimesta havaitsin tasan kuukausi ennen leikkausta, vaikka silloin en toki tiennyt mistä on kysymys. Heräsin silloin aamuyöstä kovaan päänsärkyyn, joka valvotti ainakin tunnin verran. Tämän jälkeen meni muistaakseni yli kaksi viikkoa ilman mitään oireita. Sitten oli taas aamuyöllä päänsärkyä, joka kuitenkin hellitti ennen aamua. Lievää päänsärkyä alkoi esiintyä useammin ja aamuisin pää tuntui raskaalta. Vasemman käden sormien tunto heikkeni ehkä jo ennen toista päänsärkykohtausta.

Töissä oli vaikea keskittyä ja iltapäivisin olin väsynyt. Päänsäryt tuntuivat enemmänkin niskassa, aivan kuin niska ja hartiat olisivat jumissa. Keskiviikkona 4.4. Pääni oli aamullakin niin kipeä, että en mennyt töihin. Soitin terveyskeskukseen ja sain ajan lääkärille samalle päivälle. Lääkäri tutki minut ja epäili, että päänsäryt johtuvat niska-hartiaseudun jännityksistä. Kaikki oireet eivät kuitenkaan täsmänneet tähän (mm. tuntohäiriöt), joten lääkäri kirjoitti lähetteen neurologisiin tutkimuksiin helsinkiläiselle yksityisklinikalle.

Seuraavana aamuna olo oli taas kutakuinkin normaali. Iltapäivällä menin Helsinkiin seminaariin, jossa minun oli pidettävä lyhyt puheenvuoro. Olo oli tokkurainen ja minulla oli jopa vaikeuksia löytää oikeaan paikkaan. Tilaisuus meni kuitenkin kunnialla läpi. Ajaessani kotiin aloin nähdä osittain kahtena ja minun oli suljettava toinen silmäni, jotta pystyisin ajamaan. Kotona olo oli edelleen outo ja jääkaapille mennessä ajatus aivan kuin pysähtyi. Kirsikin huomasi, että kaikki ei ole nyt kunnossa. 

 

Sairastuminen

Perjantaina 6.4. meidän olisi pitänyt lähteä Jorvin sairaalaan tarkistuttamaan Tanjan lonkkalastaa. Olin kuitenkin sellaisessa kunnossa, että minusta ei ollut lähtijäksi. Huimasi niin paljon, että en uskaltanut lähteä auton rattiin. Illalla keräsin astioita pöydästä ja pudotin sokerikupin. Kun kumarruin keräämään sokeripaloja, kaaduin lattialle. Kirsi soitti ambulanssin, johon pääsin kuitenkin omin jaloin.

Minut vietiin Peijaksen sairaalan päivystykseen. Siellä ilmottautuessani joku hoitaja koetti hartioitani ja sanoi, että ei ole ihme, jos olo on huono, kun hartiat ovat aivan jumissa. Odotin jonkin aikaa ja pääsin lääkärin vastaanotolle. Hän ei pajoakaan tutkinut minua, vaan totesi: "Vai on hartiat jumissa", antoi kipupiikin ja kirjoitti reseptin särkylääkkeestä. Jäin vielä odottamaan pistoksen tehoa. Kun olo oli kohta ihan hyvä, hoitaja antoi luvan lähteä kotiin. Soitin Kirsille, että voin taas hyvin ja tulen kotiin. Olisin saanut taksikyydin mutta ajattelin mennä bussilla. Lähdin kuitenkin kävelemään ja kävelinkin koko matkan (n. 6 km) kotiin.

Lauantaina 7.4. olin jo aika huonossa kunnossa. Jaksoin hädin tuskin nousta sängystä syömään ja kahville.  Kävellessä huimasi aika lailla. Piti käydä myös bussilla apteekissa hakemassa lääkärin määräämä tulehduskipulääke. Illalla käytiin saunassa, sillä lämpö tuntui tekevän hyvää hartioille. Suihkuun mennessäni kuitenkin kaaduin taas enkä meinannut päästä ensin ylös. Yöllä särki taas kovasti päätä ja otin lääkettä. Aloin kuitenkin voida pahoin ja oksentelin pitkin yötä.

Sunnuntaiaamuna olin jo aivan huonossa kunnossa. Tuskin tajusin enää omaa tilaani. Kirsi soitti taas ambulanssin. Minut talutettiin autoon ja vietiin Peijakseen. Sieltä matka jatkui Meilahteen ja edelleen Töölön sairaalaan. Jossain vaiheessa olin mennyt jo tajuttomaksi.

 

Leikkaus

Maanantaiaamuna  (9.4.) minut oli viety leikattavaksi. Seuraavista päivistä minulla ei ole kovin tarkkoja muistikuvia. Herätessäni minulla oli hengitysputki kurkussani ja se tuntui erittäin epämiellyttävältä. Yritin sanoa siitä hoitajalle mutta en tietenkään pystynyt puhumaan. Pyysin eleillä kynää ja paperia mutta en pystynyt kirjoittamaan mitään ymmärrettävää. Hoitaja arvasi kuitenkin asiani. Välillä yritin jopa vaistomaisesti purra putkea mutta hoitaja kielsi tekemästä niin, että ei tarvitsisi asentaa vielä kovempaa putkea.

Parin päivän jälkeen minut siirrettiin tehohoidosta normaalille osastolle. Vasen käteni ja jalkani olivat täysin halvaantuneet. En kuitenkaan reagoinut tähän havaintooni kovinkaan paljon. Näin harhoja. Aivan kuin muurahaisia olisi kävellyt vastakkaisella seinällä. Olin kuitenkin melko virkeä ja jopa epätavallisen puhelias. Aivoihin kertynyttä turvotusta alennettiin kortisonipistoksilla. Kirsi kävi katsomassa parin päivän jälkeen ja vanhempanikin soittivat päivittäin.

Hoitajat kuljettivat suihkuun ja vessaan, pesivät ja pukivat. Tuntui tosi avuttomalta, ja että olen vajonnut tosi heikkoon asemaan. Yhtenä päivänä lääkäri kävi kertomassa, että minulta on leikattu kookas (d 4 cm) aivokasvain, joka oli jossain määrin pahanlaatuinen. Pahanlaatuisuusaste selviäisi myöhemmin, kun myös kasvaimen solutyyppi olisi määritetty. Kyseessä oli kuitenkin aivojen tukisolukasvain eli gliooma, joka kasvaa normaalien aivosolujen välissä eikä ole tarkkarajainen. Leikkauksessa kasvainsolut oli kuitenkin yritetty poistaa mahdollisimman tarkkaan. Tiiviimmän kasvainalueen ulkopuolelta löytyy usein yksittäisiä kasvainsoluja jopa usean senttimetrin päästä. Tämä kuulosti aika pahalta, vaikka en vielä oikein tajunnut, mitä pahanlaatuisuus käytännössä merkitsee. Yllättävän tyynesti kuitenkin otin tämän tiedon vastaan ja pystyin sen muillekin kertomaan.

Muiden hankaluuksien lisäksi näin kaiken kahtena. Lukeminen oli vaikeaa, sillä pienestä tekstistä ei saanut selvää ellei sulkenut toista silmää. Myöhemmin sain hoitajalta silmälapun mainittuani asiasta. Sen avulla lukeminen alkoi sujua. Sängyssä lukeminen oli kuitenkin vaikeaa, kun pystyin käyttämään vain toista kättäni.
 
Muutaman päivän jälkeen vasen jalkani alkoi vähitellen liikkua. Fysioterapeutit olivat melkein heti nostamassa minua jaloilleen, vaikka jalkani tuskin vielä kantoi. Pystyin liikkumaan jonkin verran omatoimisesti pyörätuolilla, kun minut oli autettu siihen istumaan. Vaikka en voinut kelata kuin yhdellä kädellä, pystyin muuttamaan suuntaa toisella jalalla jarruttamalla. 
 

Infektio

Pääsiäisenä minulle tuli kova kuume: parina yönä se nousi lähelle 40 astetta. Leikkaushaavaan oli tullut paha infektio. Ylimmillään CRP (veren tulehdusarvo) nousi 369:ään. Minulle alettiin tiputtaa suoneen antibioottia. Uusi leikkaus olisi kuitenkin tarpeen ensimmäisessä leikkauksessa kallosta irrotetun märkivän luukappaleen poistamiseksi.

Leikkaus oli määrä tehdä 18.4., joten aamupalan jälkeen en saanut enää syödä tai juoda. Leikkaus siirtyi kuitenkin aina eteenpäin, kun kiireellisiä tapauksia tuotiin leikattavaksi. Iltakuuden jälkeen minut laitettiin tiputukseen. Yhdeksän jälkeen olisin päässyt leikkaukseen mutta yhtään heräämispaikkaa ei ollut vapaana, joten se peruuntui. Minulla oli kova nälkä ja jano. Sain pari voileipää, mehukeittoa ja jogurttia. Pyytämisestä huolimatta en saanut enempää, sillä seuraavana päivänä leikkaus voisi tulla piankin.

Odottelin taas koko pitkän päivän leikkausta, joka oli määrä tehdä iltapäivällä. Olin jo aiemmin saanut hoitajalta opaskirjasen "Tietoa aikuisten aivokasvaimista". En ollut aiemmin jaksanut lukea sitä. Odotellessani leikkausta luin kirjasta. Siinä kerrottiin, että pahanlaatuisin gliooma (gradus IV) oirehtii ennen toteamista vain viikkojen tai kuukausien ajan. Minulla ensimmäisenä havaitsemani oire (kova päänsärky aamuyöllä) tuli tasan kuukausi ennen leikkausta. Kyseessä oli siis todennäköisesti tämän luokan kasvain. Ilman hoitoja elinaika olisi vain viikkoja. Hoidot pidentävät elinaikaa keskimäärin vuoden. Tämän luettuani kylmät väreet kulkivat pitkin kehoani, kun tajusin, että elinpäiväni olisivat todennäköisesti melko vähissä.

Ihme kyllä, en missään vaiheessa ole ollut katkera niin, että olisin kysellyt, miksi tämä kaikki tapahtui juuri minulle. Tapahtunut mikä tapahtunut, ei sitä enää voi muuttaa. Minulle nyt vain kävi näin. Vuosittain Suomessa sairastuu aivokasvaimeen noin 700 ihmistä. Sitä kyllä harmittelin, että miksi juuri nyt, kun kaikki oli meillä niin hyvin. Olimme saaneet Tanjan ja suunnitelmissa oli isomman asunnon hankinta, jossa olisi tilaa harrastuksille. Myös sitä voin näin jälkikäteen ihmetellä, kuinka jaksoin niin tyynesti kestää kaiken, mitä  sairastumiseni jälkeen tapahtui. Toki mieleen tuli kaikenlaista, kun ajattelin, että en ehkä enää näkisi kuin yhden kesän. Aluksi oli sairaalassa niin huonossa kunnossa ja lääkittynä, että en jaksanut turhaan murehtia. Elin päivän kerrallaan ja uskoin, että paranen pikku hiljaa.

Vasta vähän ennen kymmentä ilmoitettiin, että pääsisin leikkaukseen. Heräämö oli taas täynnä mutta minulle oli järjestetty oma hoitaja erilliseen huoneeseen valvomaan heräämistäni. Leikkaukseen meno ei pelottanut lainkaan, vaikka minulle ei oltu annettu mitään esilääkitystä. Leikkaus oli pian ohi ja heräsin pirteänä. En vieläkään saanut edes juotavaa, vaikka olisin kovasti halunnut juoda ja syödä. En oikein saanut nukuttuakaan. Aamun tultua sain viimein aamupalaa. Isä soitti kotoa.

Parin päivän jälkeen (22.4.) leikkausalueella oli "haavapullotusta". Lääkäri tutki, mikä sen on aiheuttanut. Hän pisti neulalla tai muulla instrumentilla päänahkaan reiän. Se sattui niin kovasti, että alkoi pyörryttää ja menin aivan kalpeaksi. Onneksi pullotuksen aiheutti paras vaihtoehto eli aivo-selkäydinneste eikä veri tai tulehdusnesteet. Pullotuksen poistamiseksi minulle asennettiin spinaalidreeni eli selkäydinkanavaan työnnettiin muoviletku. Letkun päässä oli samanlainen tyhjä pussi, joita käytetään tiputuksessa. Myös letku ja siinä oleva hana olivat tuttuja tiputustarvikkeita.

Yön aikana pussiin oli valunut melko runsaasti (arviolta puoli desiä) nestettä. Minua oli neuvottu sulkemaan letkussa oleva hana noustessani istumaan, jotta päätä ei alkaisi särkeä. Tästä ei kuitenkaan ollut apua, vaan pian ylösnousun jälkeen alkoi takaraivolla tuntua koko ajan voimistuva, armoton jomotus. Suihkussa käydessäni jouduin olemaan pitkään pystyssä. Kipu yltyi niin kovaksi, että tuskan hiki nousi pintaan päästyäni vihdoin takaisin sänkyyn. Aiemmin minulle oli kerrottu, että spinaalidreeniä pidettäisiin muutama vuorokausi. Haavapullotus oli kuitenkin jo laskenut ja minut aiottiin siirtää Peijaksen sairaalaan, joten dreeni otettiin pois.

Olin pitkään odottanut tarkempaa tietoa kasvaimen laadusta, mutta vieläkään en ollut sitä saanut. Toisaalta en tuota tietoa hirveästi kaivannut, sillä pelkäsin, että tieto lisää tuskaa. Niin kauan kuin en tiennyt kasvaimen lopullista luokitusta, saatoin toivoa, että se ei kuitenkaan olisi kovin pahanlaatuinen. Iltapäivällä minut siirrettiin paareilla ambulanssiin ja kuljetettiin sitten Peijakseen. 
 

Peijakseen

Peijaksen sairaalan tilat ovat huomattavasti uudemmat kuin Töölössä. Huoneet olivat neljän hengen huoneita. WC ja suihku olivat huoneiden yhteydessä. Jokaisella potilaalla oli puhelin omassa linjassaan toisin kuin Töölössä, jossa potilashuoneen puhelimet oli yhdistetty samaan linjaan niin, että vain yhtä pystyi käyttämään kerrallaan. Silti kaikki tuntui siellä aluksi oudolta enkä viihtynyt yhtä hyvin kuin Töölössä. Olin kuitenkin paljon lähempänä kotia (n. 6 km) ja Kirsi pääsi nyt paljon useammin minua katsomaan. Sain myös pitkästä aikaa nähdä Tanjan. Ensimmäisenä iltana Peijaksessa sain hieman liikautettua sormiani.

Kävelyharjoitukset jatkuivat fysioterapeuttien avustuksella. Pian pystyin kävelemään pyörillä kulkevan telineen avulla aika hyvin. Usein pystyssä ollessa alkoi kuitenkin spinaalidreenin asennuksesta alkanut päänsärky kiusata. 29.4. varpaani alkoivat liikkua. Vapun aattona päänsärkyä ei juurikaan ollut ja olin enemmän ylhäällä. Liikuin osastolla pyörätuolilla. Pystyin nousemaan siihen itse ja palaamaan taas sänkyyn. Toisen leikkauksen tikit poistettiin. Toukokuun toinen päivä antibioottitiputus lopetettiin. Siihen asti minulle oli annettu muistaakseni neljä kertaa vuorokaudessa kahta erilaista antibioottia, joilla paha tulehdus oli saatu talttumaan.

 

Kotilomalle

Lääkäri oli lupaillut, että pääsen käymään kotona, kunhan kuntoudun niin, että pärjään sielläkin. Perjantaina 4.5. harjoittelin aamupäivällä kävelyä pikkukepin kanssa. Kun se onnistui aika hyvin, sai luvan lähteä viikonlopuksi kotilomalle. En ollut uskaltanut toivoa pääseväni käymään kotona niin pian, joten se oli tosi iloinen yllätys. Lähdin sairaalasta pyörätuolilla ja invataksilla, sillä kävelyni oli vielä epävarmaa eikä olisi ehkä onnistunut pihalla.

Joutuessani sairaalaan oli ollut talvi. Kun nyt pääsin pitkästä aikaa ulos, siellä olikin melkein kesä: lämmintä 20 astetta, nurmikot vihreitä ja koivuissa suuret hiirenkorvat. Aurinko paistoi. Pärjäsin kotona hyvin ja palasin sunnuntai-iltana sairaalaan. Oli kuitenkin suurenmoista päästä edes käymään kotona.
 

Hoidot

Kävin Meilahden sairaalassa pään magneettikuvauksessa 8.5. Seuraavana päivänä oli aika sädehoitolääkärin vastaanotolle. Minut vietiin taas invataksilla Meilahteen. Sädehoitoklinikka näytti tosi ankealta paikalta, kun odotin käytävällä pyörätuolissa istuen pääsyä lääkärille. Mieliala oli matala.

Lääkäri kertoi, että kasvaimeni oli ollut primitiivinen neuroektodermaalinen tuumori (PNET). Kasvaimen solut olivat erikoistumattomia. Tällainen syöpä olisi mahdollista parantaa kokonaan. Kasvain oli harvinaista tyyppiä, joten tarkkaa ennustetta ei voitu antaa. Tämäkin oli loistava uutinen, sillä olin ollut kuukauden siinä uskossa, että minulla on parantumaton syöpä ja elinaikaa pahimmassa tapauksessa vain vuosi.

Seuraavanakin viikonloppuna pääsin kotilomalle viettämään ensimmäistä äitienpäivää ja omaa syntymäpäivääni. Seuraavalla viikolla kävin ensimmäisen kerran ulkona kävelemässä fysioterapeutin kanssa. Aiemmin vasemman käden sormet olivat vain koukistuneet, nyt pystyin myös aavistuksen verran ojentamaan niitä. Perjantaina 18.5. kävin Meilahdessa, jossa tehtiin tyhjiötyynystä selän alle muotti sädehoitoja varten. Pää ja selkä kuvattiin ns. TTA-röntgenissä sädehoitokenttien määrittämiseksi. Meilahdesta tulin suoraan kotiin, sillä olin päässyt lopullisesti kotiin sairaalasta.

Maanantaina 21.5. fysioterapeutti kävi ensimmäisen kerran kotona kuntouttamassa. Jatkossa fysioterapeutti kävi kahdesti viikossa yhteensä 15 kertaa. Tiistaina simulointi eli sädehoidon valmistelut jatkuivat Meilahdessa. Iholleni tehtiin mm. pieniä tatuointipisteitä, joiden avulla sädekentät saadaan kohdistettua oikein jokaisen hoitokerran alussa.

HYKSin syöpäklinikan sädehoitokone linac 4. Hoitopöydän patjalla on maskin puolikkaat. Kuvaa klikkaammalla aukeaa suurempi.

Tiistaina 23.5. alkoivat sädehoidot. Päätä sädetettiin molemmilta sivuilta. Lisäksi selkärankaa sädetettiin kolmessa osassa. Tällä pyrittiin estämään syövän leviäminen, sillä minulla olleen kasvaimen luonteeseen kuului mahdollisuus sen leviämisestä aivo-selkäydinnesteen mukana muualle keskushermostoon. Leikkauksen jälkeen otetun näytteen mukaan aivo-selkäydinnesteeni oli ollut puhdas syöpäsoluista.

Heti muutaman ensimmäisen sädehoidon jälkeen ruokahalu hävisi olemattomiin. Yritin kuitenkin syödä suunnilleen entiseen tapaan. Vaikka selkää sädetettiin takaa päin, vaikutti sädetys vatsaan ja suolistoon. Myös vatsapuolen ihoon syntyi pitkittäinen, reilun 5 cm:n levyinen "rusketusraita".

Spinaalidreenin asennuksesta alkaneet päänsäryt olivat jatkuneet viikkokausia välillä lievempinä, välillä voimakkaampina. Tiistaina 29. 5. päätäni särki kovasti aamusta alkaen aina kun nousin makuulta. Päivällä oli kuitenkin taas lähdettävä sädehoitoon, sillä hoitoja annettiin jokainen arkipäivä. Taksimatkan aikana kipu yltyi niin, että aloin voida melkein pahoin. Valitin siitä röntgenhoitajille ja sain lääkäriltä reseptin. Sädehoidon ajan sai onneksi maata selällään, jolloin kipu hellitti. Kotimatkalla kipu yltyi taas ja aloin voida pahoin. Taksikuski pysähtyi Tuusulantien varteen ja oksensin pientareelle ovesta roikkuen.

Luulin, että lääkäri oli määrännyt särkylääkettä. Kirsin haettua lääkkeet selvisi, että kyseessä olikin kortisoni (deksametason) ja vatsansuojalääke. Kortisonia käytetään yleisesti aivokasvainten sädehoidon yhteydessä vähentämään aivoihin mahdollisesti syntyvää turvotusta. Joka tapauksessa pääkivut loppuivat kortisonilääkityksen alettua.

Toukokuun viimeisenä kävin Meilahdessa sytostaattilääkärin vastaanotolla. Hän kertoi, että sädehoidon ajan minulle tullaan antamaan onkoviini-nimistä sytostaattia. Se annetaan kerran viikossa suonensisäisesti. Tämän jälkeen aloitetaan mahdollisesti vielä toisenlainen lääkitys.

Samana iltapäivänä oli sädehoitoklinikalla viikoittainen simulointi eli sädehoitokenttien tarkistus. En kuitenkaan pystynyt olemaan tyhjiötyynymuotissa riittävän hyvin paikallaan. Simulointi kesti reilusti toista tuntia ja koko ajan olisi pitänyt maata selällään kovalla alustalla täysin liikkumatta. Hoito jäi väliin siltä päivältä ja seuraavana päivänä minun piti mennä ajoissa tekemään uutta, toisentyyppistä muottia. Hoitopöydälle asetettiin ohut patja ja pääni tuettiin pöytään kiinnitettävällä niskatuella. Uudella muotilla simulointi onnistui hyvin ja sain sädehoidon puolen päivän jälkeen. Iltapäivällä kävin sytostaattipoliklinikalla saamassa ensimmäisen hoidon. Lääke annettiinkin ruiskuttamalla laskimoon laitetun kanyylin kautta. Tämän jälkeen tiputettiin vielä suolaliuosta suonten huuhtomiseksi. Päivästä tuli pitkä sillä vielä piti käydä TTA-röntgenissä.

Perjantaina 8.6. hiukset alkoivat lähteä. Viikonlopun aikana lähtivät lähes kaikki hiukset. Seuraavana perjantaina oli taas pitkä päivä Meilahdessa. Puolelta päivin menin laboratorioon verikokeisiin ja tunti sen jälkeen oli sytostaattihoito. Annosta pienennettiin, sillä oikean käden sormenpääni olivat alkaneet puutua, mikä on onkoviinin sivuvaikutuksia. Myöhemmin iltapäivällä oli sädehoito, joka oli yli kaksi tuntia myöhässä hoitohuoneen suojaoven vian takia. 20. 6. kävin Peijaksessa EEG-tutkimuksessa.

Juhannuksena tulivat vanhempani ja siskoni perheineen lomamatkalta Bulgariasta. Vietimme yhdessä juhannusaaton Vantaalla veljeni luona. Matkalaisilta saimme tuliaisiksi myös vatsataudin, johon sairastuimme Kirsin kanssa sunnuntaita vasten yöllä. Oli ripulia ja minä oksentelin pitkin yötä. Koko seuraavan päivän olo oli tosi kurja. Minulla oli kuumettakin 38 astetta.

Maanantaina 25.6. kävin aamulla Peijaksessa laboratoriossa verikokeissa, joissa kontrolloitiin mm. epilepsialääkkeen pitoisuus verestä. Iltapäivällä menin Meilahteen tekemään uutta muottia. Selän sädettäminen oli nyt lopetettu ja jakohoidot annettaisiin päähän stereotaktisina eli täsmäsädehoitona kasvainalueelle. Tätä varten tehtäisiin pääni ympärille tiukka maski, joka pitäisi pään varmasti paikallaan hoitojen ajan. Kuumassa vedessä pehmitetty muoviverkko muotoiltiin kasvoilleni. Toinen kappale tehtiin takaraivon puolelle. Aina hoitojen alussa maski laitettiin päähäni ja sitten se kiinnitettiin hoitopöytään. Uuden muotin kanssa tehtiin simuloinnit jonka jälkeen oli taas käynti TTA-röntgenissä.

Seuraavana päivänä tein turhan käynnin sädehoitoklinikalle, sillä uusia sädehoitokenttiä ei oltu vielä ehdittykään laskea valmiiksi. Perjantaina kävin Peijaksessa neurologin vastaanotolla. Kuulin tulokset EEG-tutkimuksesta. Aivosähkökäyrässä oli kuulemma sen verran häiriötä, että leikkauksen jälkeen aloitettua epileptialääkitystä pitäisi jatkaa, vaikka minulla ei ollut ollut kohtauksia. Autolla ajo kiellettiin. Vastaavissa tapauksissa ajokielto jatkuu kuulemma yleensä vuoden ajan. Olin kuitenkin hieman kokeillut ajamista fysioterapeutin kanssa. Teknisesti se onnistui aika hyvin. Vasemmalla jalallani pystyin käyttämään kytkintä yllättävän hyvin. Vasemmasta kädestä ei kuitenkaan ollut juurikaan hyötyä ohjaamisessa mutta kahta kättä tarvitsi lähinnä vain vaihdetta vaihtaessa.

Maanantaina 2.7. kokeilin polkupyörällä ajoa. Omalla miesten pyörällä en uskaltanut edes yrittää. Kirsin naistenpyörälläkin liikkeellelähtö ja pysähtyminen olivat riittävän vaikeita. Kokeilu onnistui kuitenkin niin hyvin, että päätin aloittaa pyörän käytön. Sädehoitokone oli rikki 10.-13.7. ja hoidot jäivät väliin.

Vihdoin 19.7.  tuli viimeinen sädehoito. Seuraavana päivänä piti käydä vielä erikseen sädehoitolääkärin vastaanotolla. Kysyin vielä täsmennystä paranemisennusteeseen. Lääkäri kertoi, että todennäköisemmin paranen kuin että en.

Hoitokertoja tuli yhteensä 36 ja lisäksi simulointeja sekä pari turhaakin reissua. Kun vielä sädehoitokonekin oli välillä rikki, hoidot venyivät lähes yhdeksän viikon ajalle. Hoitojakso oli aika rasittava, kun joka arkipäivä piti lähteä ja yleensä aina eri aikaan. Itse hoidot eivät vieneet aikaa kuin n. 15 min. Lähes poikkeuksetta hoitoa joutui kuitenkin odottamaan, usein yli puolikin tuntia. Simuloinnit, sytostaattihoidot, laboratoriokäynnit ym. pidensivät käyntiä välillä melkoisesti. Hoidot myös väsyttivät. Varsinkin koko päähän kohdistettu sädetys sai pään punoittamaan ja aivan kuin hehkumaan. Tuntui siltä kuin kuume olisi noussut. 

 

Kuntoutuminen

Pyöräilin lähes päivittäin pieniä reissuja. Kävin mm. palauttamassa suihkujakkaran ja kävelykepin Peijaksen apuvälinekeskukseen. Ennen sytostaattihoidon aloitusta olisi pitänyt käydä pään magneettikuvauksessa. Ilmoitusta kuvausajasta ei vain alkanut kuulua. Soitin Meilahden sairaalaan, kun epäilin, että asia on siellä unohtunut. Sitten sainkin kuvausajan heti parin päivän päästä Töölön sairaalasta.

Seuraavan viikon perjantaina kävin sytostaattilääkärin vastaanotolla. Lääkäri kertoi alkavasta sytostaattihoidosta. Minulle annettaisiin jatkossa kuuden viikon välein ja noin puolen vuoden ajan CCNU-nimistä sytostaattia. Sen haittavaikutuksiin kuuluvat mahdollinen pahoinvointi ja veriarvojen heikkeneminen, minkä vuoksi veriarvot kontrolloidaan ennen jokaista hoitokertaa. Sain myös ohjeet kortisonilääkityksen vähittäisestä lopettamisesta.

Lääkäri kertoi myös magneettikuvauksen tulokset. Kuvat olivat kuulemma vaikeasti tulkittavia. Jotakin muutoksia oli nähtävissä mutta oli vaikea erottaa, olivatko ne kasvainta vai leikkauksen tai sädehoidon jättämiä jälkiä. Ilmeisesti ei kuitenkaan ollut syytä huoleen. Sädehoitolääkäri oli kertonut, että jos kuvissa näkyisi vielä kasvainta, voitaisiin antaa vielä muutama ylimääräinen sädehoito. Niistä ei nyt kuitenkaan puhuttu.

Viikonloppuna pääsimme vihdoin matkustamaan Veteliin vanhempiani ja muita sukulaisia tapaamaan. Palasimme Pohjanmaalta kotiin jo seuraavan viikon keskiviikkona, sillä torstaina oli taas aika sytostaattilääkärille ja sain myös ensimmäisen annoksen CCNU-pillereitä. Samalla sain myös pahoinvointilääkkeen eikä minulle tullutkaan pahoinvointia. Myöhemmin ruokahaluni heikkeni aivan olemattomiin. Pakotin itseni kuitenkin syömään kaikkia ruokia, vaikka jotkin ruuat melkeinpä etoivat.

Elokuun lopulla olin erittäin väsynyt. Välillä oli pakko mennä päiväunille, vaikka muuten en ollut koskaan päiväunia harrastanut. Väsymystä johtui osittain sädehoidon jälkivaikutuksesta, kortisonilääkkeen lopettamisesta ja ehkä myös sytostaattihoidosta sekä epileptialääkkeestä (Neurotol). Kortisonilääkitys loppui kokonaan 24.8. Elokuun lopulla alaselkäni alkoi kipeytyä pitemmillä kävelylenkeillä tai seisoskellessa.
 
Fysioterapeutti kävi viimeisen kerran 28.8. Jatkoin harjoituksia sen jälkeen kotona omatoimisesti fysioterapeutin laatiman ohjelman mukaan. Syyskuun alussa aloin käymään Vantaan kaupungin liikuntarajoitteisille järjestämässä kuntosaliryhmässä. Kävelyni oli parantunut kesän aikana melko hyväksi, vaikka se olikin edelleen tavallista hitaampaa ja töksähtelevää. Vasen käsivarteni liikkui pikku hiljaa paremmin mutta sormien ja ranteen liikkeissä oli suuria puutteita. Sormet koukistuivat kaikki yhtä aikaa ja ojentuivat puutteellisesti. Syksyn aikana alaselkäni tuli taas parempaan kuntoon ja käsivarren liikeradat laajenivat. Sormien liikkuvuus ei parantunut paljoakaan. Ahkeran harjoittelun tuloksena pystyin kuitenkin kontrolloimaan peukaloa jonkin verran mm. kengännauhojen solmiminen onnistui joten kuten.

Syyskuun 27. päivä kävin Meilahdessa laboratoriossa ja sytostaattilääkärin vastaanotolla. En kuitenkaan saanut lääkettä, sillä valkosoluni olivat liian alhaisella tasolla. Hoitoa siirrettiin kaksi viikkoa eteenpäin. Kävin myös Peijaksen sairaalassa neuropsykologisissa tutkimuksissa (26.9 ja 2.10.). Testeissä oli monenlaisia muistia, keskittymis- ja päättelykykyä sekä tarkkaavaisuutta mittaavia tehtäviä. Useimmat niistä menivät aika hyvin mutta jotkut osoittivat, että minulla on puutteita tarkkaavaisuudessa sekä keskittymiskyvyssä ja vähän muistissakin. Lääkäri ehdotti neuropsykologista kuntoutusta näiden puutteiden korjaamiseksi.

Sytostaattihoito siirtyi vielä viikolla eteenpäin. Lääke annettiin, tosin pienempänä annoksena, vasta 18. lokakuuta. Maanantaina 22.10. kävin Peijaksessa neurologin vastaanotolla. Lääkärin kanssa tulimme siihen tulokseen, että en ole vielä työkykyinen. Lääkäri antoi yhteystiedot neuropsykologille, jonka kanssa aloittaisin kuntoutuksen. Myös autolla-ajokielto jatkui toistaiseksi. Sain myöhemmin postissa lääkärintodistuksen: sairaslomaa oli jatkettu peräti maaliskuun loppuun asti. Olin aiemmin ollut töihin paluun suhteen aivan liian optimistinen. Kesällä olin jopa uskonut, että voisin aloittaa työt joskus syyskuussa.

Ensimmäisen kerran kävin kuntoutuksessa yksityisellä neuropsykologilla Helsingissä 1.11. Käynnit jatkuivat suunnilleen kerran viikossa tammikuun loppuun asti. Kävin Peijaksessa (14.11.) fysioterapeutin vastaanotolla, jossa suunnittelimme fysioterapian jatkamista.

Marraskuun 19. kävin Peijaksessa uudelleen EEG-tutkimuksessa ja 21. päivä Meilahdessa pään magneettikuvauksessa. Tulokset EEG-tutkimuksesta sain puhelimitse 22. päivä. Aivosähkökäyrässä oli edelleen sen verran häiriöitä, että epileptialääkitystä täytyi jatkaa. Samalla sain ohjeet lääkkeen vaihtamisesta, jota oli suunniteltu jo edellisellä neurologin vastaanotolla. Uuden lääkkeen ei pitäisi väsyttää yhtä paljon kuin aiemmin käytetty eikä sillä pitäisi olla vaikutusta valkosolumäärään.

Torstaina 29.11. oli sytostaattilääkärin vastaanotto ja sitä ennen laboratoriokäynti. Valkosolujen määrä oli taas niin alhainen, että sytostaattihoitoa oli siirrettävä viikolla. Lääkäri kertoi myös tulokset magneettikuvista: tilanne ei ollut muuttunut sädehoidon jälkeen otetuista kuvista. Seuraavalla viikolla hoito voitiin kuitenkin antaa. Joulukuun puolessa välissä Peijaksen sairaalassa alkoi toimintaterapia, jolla pyrittiin kuntouttamaan vasenta kättäni ja erityisesti sen sormia. 

Takaisku

Joulun aikoihin alkoi yläselässä esiintyä outoa kipua. Selän taivuttaminen eteenpäin ja tärähdykset esim. bussissa tai kävellessä sattuivat selkärankaan. Valitin asiasta lääkärille seuraavalla käynnilläni Meilahdessa (17.1.) ja sain ajan selän magneettikuvaukseen.

Helmikuun  ensimmäisenä päivänä kävin neurologin vastaanotolla. Neuropsykologisesta kuntoutuksesta oli lähetetty sinne lausunto. Olimme suunnitelleet, että palaan töihin sairaslomani loputtua ja pidettyäni vuosilomani. Neuropsykologi oli kuitenkin ehdottanut, että kuntoutusta jatkettaisiin. Peijaksen sairaala ei kuitenkaan enää rahoittaisi sitä, vaan rahoitus jatkolle pitäisi hakea kaupungilta tai KELA:lta. En vieläkään saanut ajolupaa, sillä neuropsykologi ei ollut ottanut lausunnossaan kantaa asiaan.

Kävin selän magneettikuvauksessa 7.2. Töölön sairaalassa. Myös pää kuvattiin siellä 19.2. Aloitin fysioterapiakäynnit Tikkurilan terveysasemalla 12.2. Minulle laadittiin henkilökohtainen terapiaohjelma parin seuraavan käynnin aikana. Jatkossa kävin suorittamassa ohjelman mukaiset harjoitukset terveysaseman kuntosalilla ns. LHT-ryhmässä.

Magneettikuvausten tulokset kuulin 28.2. Lääkäri kertoi, että syöpä on levinnyt selkäydinkanavaan. Kuvissa oli ollut nähtävissä muutosta useamman nikaman matkalla. Pään osalta tilanne oli muuttumaton eli aktiivista kasvainsolukkoa ei ollut nähtävissä. Menossa ollut sytostaattihoito lopetettiin tehottomana. Lääkäri aikoi selvittää, voitaisiinko selkään antaa sädehoitoa, vai jatkettaisiinko toisella sytostaatilla. Sovimme, että soitan maanantaina 11.3. lääkärille kuullakseni jatkotoimenpiteistä.

Torstaina minulla oli soittoaika neurologille. Tarkoitus oli keskustella lähinnä minun töihin paluusta. Neurologi oli saanut myös Meilahdesta selän magneettikuvauksen tulokset  Hän kertoi, että neuropsykologisen kuntouttajan lausunnon mukaan en ole kykenevä autolla ajoon. Kun en kerran saa ajaa autoakaan ja tilanne on muutenkin epävarma, päätin luopua töihin paluusta toistaiseksi.

Soitin sovittuna aikana Meilahteen, mutta lääkäri oli kuitenkin silloin niin kiireinen, että ei ehtinyt keskustella kanssani. Hän lupasi soittaa takaisin viimeistään seuraavana aamuna. Silloin sain kuulla, että hän oli tutkinut kuvia uudelleen toisten lääkäreiden kanssa. Muutos selässä näyttikin kuulemma niin hennolta, että se ei EHKÄ edes olekaan tautia. Kivut selässä ovat kuitenkin lisääntyneet pikku hiljaa. Varsinkin aamuisin ja aamupäivisin hartioita kiristi pahasti. Kipu säteili välillä pitkälle käsivarsiin asti. Kipu säteili välillä pitkälle käsivarsiin asti. Oikean käden pikkusormi ja nimetön tuntuivat jatkuvasti hieman puutuneilta.

Kahdeksastoista maaliskuuta kävin taas fysioterapiassa ja se oli sadas matka, jonka tein hoitoihin, tutkimuksiin tai lääkärinvastaanotoille. Lisäksi olin syksyn ja talven ajan käynyt melko säännöllisesti kerran viikossa kuntosalilla.

Alamäki

Maaliskuun 27. päivän aamuna kävin Meilahdessa selän ja pään magneettikuvauksessa. Kolmas huhtikuuta kävin vielä neuropsykologisessa kuntoutuksessa. Keskustelimme sairaudestani ja elämäntilanteestani. Kysyin myös mahdollisuuksistani autolla ajoon. Neuropsykologin mielestä varsinaista estettä ajoon ei ollut, vaikka Peijaksen neurologi oli kertonut, että hänen mukaan en olisi ollut kykenevä ajamaan autoa. Kävely oli alkanut tuntua viime päivinä vaikeammalta ja väsyin nopeasti. Auton ajaminen tulisi ehkä pian fyysisesti liian vaikeaksi.

Äiti  ja isä kävivät vierailulla 6.-8.4. Sunnuntaina teimme reilun parin kilometrin lenkin ja kävely tuntui sujuvan vielä melko hyvin. Seuraavan viikon aikana kävely heikkeni nopeasti. Aamuiset, ylösnousun jälkeen alkavat kivut hartioissa ja käsivarsissa pahenivat myös entisestään.

Huhtikuun 9. päivänä oli vielä neurologin vastaanotto Peijaksessa. Siellä kuulin viimeisten magneettikuvausten tulokset. Olihan se syöpä levinnyt sinne selkäytimeen kaula- ja rintarangan alueelle. Jatkotoimenpiteistä päätettäisiin kuitenkin Meilahdessa, jossa kuulisin myös tarkemmin tilanteestani. Neurologi kyseli hieman oireistani, tutki tuntoaistiani ja testasi refleksejä vasaralla. Kyselin taas autolla ajamisesta. Lääkärin mielestä raajojeni hallinta oli jo heikentynyt niin paljon, että tässä tilanteessa auton ajamisen kannattaisi unohtaa.

Vihdoin 11.4. pääsin Meilahteen lääkärin vastaanotolle kuulemaan sairauteni tilasta. Sain tietää saman minkä jo kuulin jo Peijaksessa eli kuvissa oli selviä muutoksia, joiden mukaan syöpää on selkäytimessä. Leikkaus olisi voinut tulla kyseeseen, jos kasvainta olisi ollut selkeästi yhdessä paikassa mutta ei tässä tapauksessa, kun sitä on laajemmin. Sytostaattilääkäri halusi vielä keskustella sädehoitolääkärin kanssa mahdollisuudesta antaa sädehoitoa. Sovimme soittoajan seuraavalle päivälle, jolloin mahdollisesti kuulisin ratkaisun. Kysyin lääkäriltä, mitä on odotettavissa, jos syöpää ei saada kuriin: paljonko minulla mahtaa olla elinaikaa. Hän vastasi epämääräisesti niin, että ei voida puhua ainakaan vuosista. Lääkäri määräsi kipuihin kortisonia ja särkylääkettä.

Perjantaina soitin lääkärille, joka kertoi, että pahimpaan paikkaan annetaan noin viikon sädehoitokuuri (lähinnä oireiden lievittämiseksi). Enempää sädehoitoa ei uskalleta antaa, sillä vaarana on halvaantuminen. Terve selkäydin ei kestä sädetystä kovin paljoa. Ja minun selkähän sädetettiin jo kertaalleen kesällä, jotta olisi vältytty tältä syövän leviämiseltä. Tehoavaa sytostaattihoitoa ei ole. Sädehoitoihin on kuulemma jonoja, joten en vielä tiedä, kuinka pian pääsen hoitoon.

Jaksoin yllättävän hyvin kestää nämäkin takaiskut. En ollut juurikaan masentunut. Lääkkeet tuntuvat tehoavan kipuihin aika hyvin. Mieliala oli hämmästyttävän hyvä ja rauhallinen, kun kivut on saatu kuriin. Tilannehan oli toistaiseksi ihan hyvä eikä tulevaisuutta kannattanut surra liikaa, vaan elää päivän kerrallaan. Ja olihan näitä asioita kerinnyt miettiä moneen kertaan tässä talven aikana. Myös Kirsi suhtautui asioihin varsin hyvin.

Alamäki jatkui silti. Kivut pyrkivät taas esiin. Kävely kävi yhä kömpelömmäksi ja jaloissa oli tuntopuutoksia. Mieliala pyrki väkisin alenemaan.

Maanantaina 15.4.kävin vielä Kirsin kanssa kävellen lähikaupassa. Seuraavana päivänä kävimme Sepon kanssa katsastamassa auton. Loppuviikosta oikeajalkaterä ja nilkka puutuivat yhä pahemmin. Perjantaina kävin bussilla parturissa. Viikonlopun aikana kävely heikkeni taas tuntuvasti. Maanantaiaamupäivällä (22.4.) soitin Meilahteen ja kysyin sädehoidon jonotustilannetta. Kerroin, että kuntoni heikkenee nopeasti. Iltapäivällä hoitaja soitti takaisin ja kertoi, että hoitoon pääsee jo seuraavana päivänä. Pääsin jotenkin bussilla Tikkurilaan, josta haimme Kirsin kanssa kävelykepin terveysasemalta, kuulutukset kirkkoherranvirastosta ja kävimme ostamassa vihkisormuksen.

Tiistaina kävin taksilla simuloinnissa ja ensimmäisessä hoidossa, joka annettiin kaularankaan aataminomenan alapuolelle n. 10 cm:n matkalle. Yhteensä saisin viisi kertaa hoitoa. Enempää ei voitaisi antaa ylittämättä sädehoitoannosta. Syöpää ei kuitenkaan saataisi kokonaan pois. Hoito olisi vain oireiden lievitystä. Seuraavana yönä oikeassa käsivarressa oli hetken aikaa hirveä kipu, joka kuitenkin loppui nopeasti. Tilasin aamulla invataksin Meilahden reissulle ja hain taksin kanssa pyörätuolin Tikkurilasta. Seuraavana yönä oli virtsaamisongelmia: vähän väliä oli hätä mutta en saanut virtsaa kuitenkaan tulemaan kunnolla yöastiaan. Aamulla ylösnousu oli kovin kivuliasta. Oikea jalka oli varpaista polven alle asti kuin "pökkelöä".

Torstaina kävely kepinkin kanssa oli hyvin vaikeaa. Sädehoidossa käydessäni kysyin, voisinko päästä sinne osastolle hoitoon, jos en pärjäisi enää kotona. Vielä en kuitenkaan päässyt, kun hoitajat eivät tavoittaneet lääkäriä. Olin jo alkuviikosta pyytänyt päästä lääkärin puheille mutta vieläkään tapaamista ei järjestynyt. Illalla pakkasin apeissa tunnelmissa kotona tavaroitani, jotta voisin jäädä seuraavana päivänä sairaalaan...

Nukuin taas huonosti, sillä molempia olkapäitä jomotti melkein koko yön. Alkuviikollakin uni loppui aamuisin usein kello 4 ja 5 välillä. Sädehoitokoneen kanssa oli perjantaina ongelmia ja minut siirrettii toiselle koneelle saamaan hoitoa. Vieläkään en nähnyt lääkäriä, vaikka hoitajat olivat lupailleet. Että tapaisin hänet ennen kuin mahdollisesti jäisin osastolle. Joka tapauksessa minut siirrettiin sädehoidon jälkeen syöpätautien klinikan osastolle 8 huoneeseen 1.

Osaston lääkäri tuli pian käymään huoneessa. Hän kertoi, että tavoitteena on saada minut jaloilleen ja takaisin kotiin. Aloin kyllä pian epäillä näin optimistista tavoitetta, vaikka mukavahan siihen olisi uskoa. Lääkäri kertoi myös mahdollisuuksista kotihoidon järjestämiseen. Lääkityksiä muutettiin ja lisättiin. Kipulääkkeeksi sain laastarin olkapäähän ja kortisoniannosta lisättiin tuntuvasti. Sillä pyrittiin vähentämään mahdollista turvotusta ja painetta selässä, jolloin oireet voisivat vähentyä. Sain jatkossa myös vatsansuojalääkkeen ja pari muuta uutta mm. laksatiivia. Tunsin päässeeni hyvään hoitoon.

Iltapäivällä ehdin käydä vielä selän magneettikuvauksessa. Illalla päivystävä lääkäri kävi huoneessa. Hänellä oli erilainen kuva tilanteestani Hän epäili jopa, että sädehoito ei enää tehoa tähän syöpään. Harkinnassa oli kuitenkin vielä sädehoitokentän laajentaminen. Lauantaina Kirsi Tanja ja Terttu kävivät vierailulla. Seppo kävi sunnuntaina.

Maanantaina 29.4. simuloitiin uusi 20 cm:n hoitokenttä alemmas selkään rinta- ja lannerangan alueelle. Uusimmissa magneettikuvissa oli tällä alueella parissa kohtaa selviä muutoksia, joita kannattaisi hoitaa. Sain viimeisen hoidon kaularangan alueelle ja ensimmäisen hoidon alemmas.

Tiistaina sovin sairaalapastorin kanssa vihkimisen sunnuntaille osaston sairaalassa. Liikkumiskyky tuntui heikkenevän, vaikka ti ja ke-aamuina jaloissa oli ehkä hieman enemmän liikettä. Sädehoidoista taisi olla sittenkin ainakin pientä apua. Keskiviikkoaamuna tuntui kyllä selässä ja jaloissa kankealta ja kiristävältä aivan kuin jokin kipsi olisi puristanut niitä. Hartiat ja oikea käsi olivat kipeitä. Kipulaastari oli irronnut ja tilalle laitettiin uusi. Sädehoidon alkuvaiheessa kivut saattaisivat ensin lisääntyä mutta toisaalta hoidon lopettamisen jälkeen parantumista voisi tapahtua vielä pitkän aikaa. Kirsi ja Tanja kävivät päivällä.

Torstaina 2.5. kunto oli suunnilleen ennallaan. Jalkojen toiminta ei ollut ainakaan havaittavasti heikentynyt. Aamu tuntui ankealta. Selkä ja jalat olivat tosi jäykkiä. Pääsin vielä itse sängyn laidalle istumaan ja jaksoin istua hyvin ruokailujen ajan. Päivän mittaan olo yleensä aina parani. Kipuja oli aina ajoittain varsinkin. Jos liikkui vähänkin enemmän. Tein matkakorvausanomuksen KELAlle ja jatkoin tätä kertomusta paperille. Onneksi kirjoittaminen sujuu aika hyvin. Oikean käden toiminta on vain hieman heikentynyt. Pikkusormi ja nimetön ovat olleet vähän puuduksissa jo muutaman viikon mutta ei juuri muuta.

Perjantaina suihkussa kipulaastari irtosi ja vaihdettiin suunnitelman mukaan vahvempaan. Lauantaina olo oli aamusta asti hyvä: ei juuri lainkaan kipua tai kiristystä. Väsytti vain oudon paljon lienee johtunut alenevasta kortisonilääkityksestä tai voimakkaammasta kipulääkityksestä.

Sunnuntaina 5.5. Kirsi ja minut vihittiin sairaalaosaston päiväsalissa avioliittoon. Tilaisuus oli pieni mutta kaunis. Jaksoin hyvin istua pyörätuolissa sen ja kahvitilaisuuden ajan.

Maanantaina annettiin viimeinen sädehoito. Lääkäri kertoi kierrolla, että koska syöpähoitoja ei enää annettaisi minut siirrettäisiin muualle (=Peijakseen) jatkohoitoon. Kysyin vielä, eikö hoitoa voitaisi kuitenkin jatkaa, jos sädehoitoannoksen ylittämisestä tulisi riski neliraajahalvaukseen vasta kuukausien jälkeen. Syöpä tuntui vievän liikuntakyvyn kuitenkin aika nopeasti. Oireita voitaisiin vähentää ja taudin kulkua hidastaa. Koska parantumista ei kuitenkaan voisi toivoa, en alkanut lisähoitoja vaatimaan. Taudin etenemisestä lääkäri kertoi, että oireet lisääntyvät pikku hiljaa. Kipuihin on myöhemmin tarvittaessa saatavissa tehokkaampaa lääkitystä. Mitään hengen uhkaa ei olisi ehkä vielä kuukausiin tai jopa vuosiin.

Tiistaina kunto oli ennallaan ja odottelin siirtoa Peijakseen. Maatalousosaston koko porukka kävi vierailulla. Tarjosivat täytekakkua ja toivat tullessaan kannettavan tietokoneen käyttööni. Suolen toiminnassa oli ollut jo jonkin aikaa ongelmia. Vatsa oli ajoittain kovalla eikä toiminut lääkityksestä huolimatta. Toisinaan tuli nopeasti hätä, jota ei voinut pidättää. Keskiviikkona Juha ja Monika kävivät Tanjan ja Kirsin kanssa.

Torstaina oli ihan hyvä päivä. Kipuja ei ollut juuri lainkaan. Kirjoittelin pitkään tätä juttua koneella puhtaaksi. Perjantaiaamuna olo oli myös varsin hyvä. Tosin istuminen sängyn laidalla oli aamupalaa syödessä hieman huteraa kuin olisi "kerä pyllyn alla". Perjantaina Tapani kävi vierailulla oltuaan työmatkalla Helsingissä. Ruokahalu on pienentynyt huomattavasti kortisoniannoksen pienentämisen jälkeen. Ruoka kyllä maistuu mutta annokset tuntuvat turhan suurilta. Aivan kuin mahakin olisi alkanut kasvaa.

Kiitokset

Kiitokset kaikille minua hoitaneille ja tukeneille:


 

koti

 

EK